Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018

“Show your rare, show your care” Cos’è la giornata mondiale delle malattie rare e cosa puoi fare per aiutare?

Oggi, 28 febbraio 2018 è la giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day).

Istituita nel 2007 con lo scopo di aumentare la sensibilità della popolazione mondiale nei riguardi di chi soffre di patologie rare, ha avuto molti risultati in questi undici anni. Fino a pochi anni fa infatti non esistevano né ricerche scientifiche né attività politiche finalizzate all’indagine nell’ambito delle malattie rare.

Oggi la campagna richiede all’opinione pubblica e ai cittadini di mobilitarsi accanto alla comunità. Lo slogan è infatti “Show your rare, show your care”.  Sono stati organizzati moltissimi eventi di sensibilizzazione in tutta Italia che possono essere consultati sul sito della Federazione (www.uniamo.org), a livello mondiale invece la giornata si celebra in oltre 94 paesi (www.rarediseaseday.org).

Ma cos’è una malattia rara? Una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000.  All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione. L’80% circa di esse sono di origine genetica, provenienti quindi da alterazioni del DNA che si trasmettono per via ereditaria. Esempi di esse sono: fibrosi cistica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, talassemia.

L’obiettivo di UNIAMO è quello di migliorare la qualità della vita di chi ne è colpito e di chi gli sta accanto attraverso la ricerca, la promozione e la tutela dei diritti vitali. Dunque come partecipare attivamente?

Anche Amyko con le sue numerosi funzioni l’app gratuita per Android, iOS e nella versione desktop può essere utile a chi soffre di malatte rare poiché permette di registrare e monitorare i propri dati per averli sempre con se. Ciò significa poter fornire in ogni occasione informazioni importanti ed esaurienti in caso di bisogno o emergenza. Insieme a questo è presente la funzione “armadietto del farmaco” per poterti aiutare a gestire le medicine e le loro scadenze.

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